Coup de pied dans la fourmilière

C’est marrant cette manie de prévoir d’écrire sur des thèmes et d’en trouver toujours un nouveau vachement plus urgent. C’est comme ça que j’ai commencé à rédiger la critique (pas sympa, parce que j’étais énervée) du bouquin d’Olivennes Faire un enfant au XXIème siècle puis celle (pas sympa non plus parce que j’étais toujours énervée) de l’émission des Maternelles sur l’infertilité inexpliquée qui, je te le donne en mille, est grosso modo d’ordre psychologique, à base de verrous et de clés. Pour l’émission des Maternelles c’est mort, rapport au fait que le replay n’est plus dispo mais je reviendrai bientôt causer du bouquin. En attendant, j’ai eu une nouvelle occasion de m’énerver (Ah ! Ça faisait longtemps !) pas plus tard qu’aujourd’hui en passant à la moulinette de ma biologiste.

Il faut juste que je recontextualise.
J’avais réussi à oublier la pma quelques jours, à la faveur d’autres projets qui prenaient enfin corps, et avec aucune envie d’y replonger.
J’ai de plus en plus cette sensation de bien-être lorsqu’on se tient à bonne distance du corps médical, alors qu’au début de notre parcours je ne ressentais pas ce besoin de faire des pauses, j’étais une sprinteuse, fallait envoyer, on se reposerait quand on serait vieux et que nos enfants seraient là pour changer nos couches.
Mais ça c’était avant. Quand j’en avais pas encore pris assez plein la gueule. Tu la connais cette impression d’être le punching-ball de ton médecin ? C’est désagréable hein. Quoique tu dises, tu es cette petite fille un peu débile qui fait perdre son temps au monsieur / à la dame très important(e) en face de toi.
Avant j’étais un peu susceptible alors c’était simple quand on me chiait dans les bottes je changeais de crèmerie, je perdais six mois à refaire les examens déjà faits mille fois, je n’avais pas de meilleurs résultats et surtout je n’étais pas mieux traitée alors l’expérience aidant je me suis mise à ronger mon frein, me dire que l’herbe était sûrement aussi pourrie dans le pré du voisin et espérer très fort ne plus avoir à fréquenter longtemps ces personnes toxiques.
Du coup pour ne pas finir à Ste Anne (spéciale dédicace) tu te mets à faire des pauses parce que tu en arrives à te détester de t’infliger ça, et puis bon on finit par te reprocher ces pauses et à les analyser comme un « désir ambivalent d’enfant ». Enfin moi on ne me l’a pas encore reproché mais il semblerait qu’Olivennes ça l’agace un peu (je fais du teasing pour le prochain article t’as vu)(je suis dans la pub, ça se voit ?)(non je rigole) Bref.
J’étais en pause et ravie de l’être mais un rendez-vous lointain pris avec la biologiste tombait dans cette période plutôt faste. Cela ne nous engageait en rien, me dis-je, ce sera un tout petit rendez-vous comme ça par dessus la jambe qui nous donnera juste l’occasion de comprendre certaines choses. Comme quoi l’expérience est soluble dans l’eau de pluie parisienne.
Nos questionnements tournaient surtout autour des deux dernières fiv :
-La fragmentation, on peut en parler ?
-Pourquoi avoir pris la décision sans nous consulter de pratiquer du hatching sur 2 embryons le jour du transfert frais de cette fiv, nous obligeant à transférer ces 2 embryons au lieu d’un (un embryon « hatché » ne se congèle pas, il est transféré ou perdu) ?
-Pourquoi avoir changé de tactique pour cette même fiv (n°3) (on nous conseillait un double transfert, c’est-à-dire un premier transfert d’embryon J2ou3 -pour « réveiller l’endomètre » et l’encourager à produire des hormones- puis un second avec un embryon J5ou6, qui aurait donc toutes les chances de s’implanter dans un milieu baigné des bonnes hormones) ?
-Avoir le détail de la préparation du sperme lors des deux dernières fiv, puisque sur le compte-rendu ce champ est vide à chaque fois (à cause du logiciel avec lequel les comptes-rendus sont rédigés)(oui on nage en plein WTF moyenâgeux).
-A quoi correspondent les notations des embryons sur ce même compte-rendu de tentative ?
Or donc il s’avéra que ce rendez-vous fut un fiasco sur toute la ligne. Car assurément ces questions sont très très méchantes. Et nous avons eu tout loisir de voir la gamme complète d’expressions faciales de ce cher biologiste, du plus cordial et blagueur au plus fermé-vous-me-foutez-le-camp-maintenant.
-La fragmentation ? Quoi ? Je l’emmerdais encore avec cette question ? La fragmentation c’est une cause de fausse-couche, point barre. Ça fait partir en vrille l’embryon SEULEMENT APRÈS la nidation. Avant, non, c’est pas ça c’est autre chose. Comme par exemple la qualité ovocytaire (regard qui lance des éclairs dans ma direction) qui y est pour 80% dans le succès ou l’échec d’une implantation. (80% ???! WAW ! Jamais entendu des chiffres aussi hauts..)
-Le hatching de 2 blastos ? Mais c’est pour augmenter vos chances de grossesse. Et les ? Que, quoi ? Les jumeaux ? Vous êtes pas chauds ? Ha oui mais bon fallait nous le dire que vous en vouliez qu’un aussi ! (là mon coeur a loupé un battement)
-Pourquoi on a pas fait de double transfert J2/3 et J5/6 comme prévu ? Bah parce qu’il y avait assez d’embryons pour les pousser en culture prolongée. (Ah. Oui. Mais je vois toujours pas le rapport avec le réveil de l’endomètre tout ça tout ça.)
-Le détail du sperme ? Je me suis fait engueuler parce que je n’ai pas compris du premier coup ce qu’était le score HVB.
-La notation des embryons ? C’était au-dessus de mes forces de poser la question vu la déferlante que j’étais en train de me prendre.
J’ai également fait l’erreur (?) de lui montrer les résultats -parfaits- d’un bilan sanguin prescrit par un ami médecin (et accessoirement patient pma) qui trouvait qu’il manquait un bilan thyroïdien et de coagulation dans notre dossier, pour que l’on puisse en tenir compte dans la suite des examens (il veut absolument me faire faire la biopsie de l’endomètre MatriceLabs)(oui celle à 400€-tout-pour-ta-pomme). Il y a jeté un oeil méprisant en me disant que c’était un bilan de fausse-couche ça (et ses yeux ont rajouté « toi qui n’es jamais tombée enceinte »)(« sombre conne »).
J’ai fini comme trop souvent en larmes devant la porte du cabinet.
À me demander pourquoi j’attirais ce genre de comportements : y a-t-il écrit « maltraitez-moi j’aime ça » sur mon front ? Est-ce qu’on en bave pas assez sans que nos médecins, ceux qui sont censés être de notre côté, ne rajoutent leur couche ? Et puis je suis partie de mon côté, la moutarde m’est montée au nez, j’ai donné un grand coup de pied dans une installation de chantier en tôle (ça a défait mon lacet et j’ai dû m’arrêter pour le refaire ce qui a enlevé toute la charge dramatique de la scène) et j’ai fait demi-tour pour lui casser la gueule décidé que cette fois je ne garderais pas ça pour moi, l’ulcère on allait le partager. Alors j’ai pris ma plus belle plume et j’ai envoyé ça à sa secrétaire (par ailleurs adorable) après lui avoir fait part de mon intention :
(Merci d’avance X. de transmettre ce mail au Dr XXX)
M…,

Il n’est pas normal de sortir d’un rendez-vous avec le biologiste en pleurant. Surtout s’il n’y a pas d’annonce catastrophique à la clé.

 
Je ne suis certes pas médecin mais je cherche à comprendre ce qui nous arrive. Alors oui je pose des questions. Certaines vous dérangent, vous agacent ou vous déconcertent. Mais les couples qui ne se posent pas de questions et pour qui cela fonctionne rapidement ne viennent pas vous voir plus d’une fois, pourtant ce sont sûrement les plus agréables à recevoir. 
 
Je comprends que vous puissiez ressentir de la frustration face à notre cas, en tant que scientifique, parce que les moyens mis en oeuvre ne vous donnent pas satisfaction là où ils devraient. Mais je ne pense pas que la bonne attitude consiste à laisser rejaillir cette contrariété sur les patients, ils ont déjà leur lot. Nous avons déjà notre lot.
 
Vous voyez des dizaines de couples chaque semaine, certains ne font que passer, d’autres comme nous vous donnent un peu plus de fil à retordre (et nous en sommes vraiment désolés) mais une chose est sûre c’est qu’une fois votre porte refermée vous passez au cas suivant et avez une nouvelle occasion de satisfaire un désir d’enfant en même temps que de vous prouver votre efficacité. De l’autre côté de la porte, il est bien souvent question de souffrance pour nous car il n’y a qu’un seul cas dont nous nous occupons depuis bientôt cinq ans, c’est le nôtre et il n’est qu’une suite d’échecs.
Il faut comprendre que notre parcours ressemble à un château de cartes qui passe son temps à se casser la figure, lors des négatifs, lors de rendez-vous comme celui d’aujourd’hui. Il faut tout ramasser et recommencer, jusqu’à la prochaine fois. Mettez-vous à notre place : on a échoué avec la nature, on continue d’échouer bien qu’aidés par la médecine et en plus on a l’impression d’être « punis » pour ces échecs lorsque nous sommes face à un médecin que nous mettons également en échec malgré nous. 
Je me passerais bien de savoir ce que sont un score HVB, une biopsie d’endomètre ou la fragmentation de l’ADN spermatique : il est juste question de ne pas réussir à faire un enfant. Je vous prie de croire que l’enjeu n’est pas anecdotique. Notre peine, notre angoisse, nos attentes se situent là. 
Il n’est pas normal de finir un entretien en mettant les patients dehors comme vous l’avez fait aujourd’hui. Il m’a semblé que le bilan sanguin demandé à un médecin de notre entourage (qui équivaut selon vous à un bilan fausses-couches) vous a agacé, ainsi que mes questions sur la fragmentation. Mais peut-on me le reprocher ?
Je voudrais éclaircir un dernier point, concernant le « couac » du hatching des deux embryons le 1er juillet dernier : oui je pense que c’est une erreur de votre part de ne pas nous avoir prévenus que vous aviez l’intention de transférer deux embryons « hatchés », et non la nôtre. Ce n’était pas à nous de vous préciser que nous n’en voulions qu’un car cela va de soi sauf indication contraire. Pour preuves, lors de la fiv précédente c’est moi, le jour du transfert (08/03), qui ai demandé à ce que soient transférés les deux seuls blastocystes obtenus, et pour le TEC qui a suivi cette tentative-ci (20/09) j’ai pris la peine de prévenir bien à l’avance les infirmières et le labo XXX que nous ne voulions transférer qu’un seul embryon et on m’a répondu à chaque fois de façon un peu exaspérée que c’était la procédure habituelle et qu’il n’était pas nécessaire d’appeler pour ça. 
J’ai néanmoins passé tout le temps de notre rendez-vous, et j’espère que vous l’aurez noté car j’ai insisté là-dessus, à préciser que je ne faisais que « poser des questions » et qu’il n’y avait dans ces questions « aucune critique » : peine perdue. Nous continuons de prendre avec des pincettes les médecins que nous voyons et qui ne nous le rendent pas forcément bien. Il faudra m’expliquer ce que j’ai fait de mal.
 
Nous voyons le docteur XXX d’ici peu et croyez bien que nous évoquerons la biopsie d’endomètre.
 
Cordialement,
 
Penny
 
Hé bien je ne sais pas ce qui en ressortira mais ça fait du bien.
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14 réflexions au sujet de « Coup de pied dans la fourmilière »

  1. Lulu

    J’espère qu’il sera aussi touché/troublé que je ne le suis à la lecture de cette lettre… qui vient du cœur.
    Tu as bien fait de dire, enfin d’écrire ton ressenti. Tout ceci est déjà si lourd… Courage.

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    1. pennyenpma Auteur de l’article

      Je prétends rien révolutionner mais si les principaux intéressés se laissent maltraiter (et je me suis laissée piétiner la figure un bon moment, je crois d’ailleurs pas en être totalement guérie sinon je réagirais en direct et pas par mail) alors la prise en compte du psychologique ne risque pas d’évoluer.

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  2. monpetitoeuf

    Tu as bien fait au moins c’est sorti et tu gardais pas ça pour toi. J’espère qu’il en tiendra compte pour toi et toutes les autres !
    J’ai ri par contre en t’imaginant refaire ton lacet après avoir défoncé la barrière …. :) Je t’embrasse poulette

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  3. damelapin

    Super mail. Quel rdv… Tu as eu raison de demander pr le bilan de coagulation. Je n’ai jamaos eu d’accroche mais avec 6 blasto transféré mon gynéco l’avait prescrit « car on va dire que ce sont de mini fc ». Et on a découvert mon prob. Accroche toi et ne lache rien

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    1. pennyenpma Auteur de l’article

      J’ai parlé de toi justement ! Mais les scientifiques sont souvent bêtes et disciplinés : ce qui n’est pas encore prouvé n’existe pas ! Donc entre autres la fragmentation c’est comme le grand méchant loup, une sorte de mythe pour te faire flipper. Alors je vais aller la faire leur p*** de biopsie (il a quand même eu le culot de m’accueillir en me disant « Alors la biopsie que vous deviez faire ? Et oui vous l’avez pas faite. Hé ben voilà ! » Mais p***, sors-les les 400€ et j’y cours ! Quel mépris !). Je lâche rien et en même temps je suis crevée, je me pose la question d’une pause de quelques mois…

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  4. La fille

    Je pense que tu as eu raison d’envoyer ce mail. A un moment donné il va bien falloir qu’ils comprennent, ce biologiste et tout ses potes médecins en plein délire de toute puissance, que ce genre d’attitude est à chier. Que ça ne plaide pas en faveur de la confiance. Oui, un patient, ça pose des questions. Et c’est leur taff d’y répondre, quitte à admettre qu’ils ne savent pas. Et s’ils ne veulent pas se coltiner les angoisses et les peines des gens qui atterrissent dans leur cabinet (bien malgré eux – je pense qu’on est tous d’accord pour convenir qu’un coït, c’est beaucoup plus agréable qu’une ponction ovocytaire), ils n’ont qu’à changer de métier.

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    1. pennyenpma Auteur de l’article

      Oui c’est ça ! Comme si je kiffais de me faire ponctionner, de voir des médecins méchants depuis des années. C’est pire que la double peine, c’est la punition d’une punition d’une punition ! Et ce concept de toute puissance…. Il faudrait qu’ils se voient nous parler comme à des sous-merdes…

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  5. Little Wife

    Je rattrape mon retard alors j’ai lu que le biologiste t’a répondu avant de lire ta lettre. Elle est parfaite cette lettre, si j’avais eu plus de courage je crois que j’aurais pu l’écrire, au moins deux fois, à une biologiste et à mon ancienne gynécologue. De part mon caractère réserve il y a énormément de questions que j’ai garde pour moi, trop longtemps, d’ailleurs je suis persuadée que si j’avais été plus courageuse on aurait découvert les varicoceles de mon mari il y a bien longtemps… Mais ce qui est fait est fait et ça m.a servi de leçon… J’essaie de ne pas me laisser impressionner et surtout je refuse de devoir m’excuser d’être infertile, mince c’est double peine sinon ! Et puis ils sont la pour ça quoi…
    Bref. J’ai hâte de lire ta critique du bouquin d’olivennes, il m’avait profondément agacée, j’en avais fait une critique sur mon blog, un peu rapide probablement.
    Bisous.

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    1. pennyenpma Auteur de l’article

      Merci petite femme ! Je crois que j’aurais pu l’écrire à 5 personnes au moins. Lui le pauvre (enfin le pauvre..) est arrivé à un moment où j’ai décidé que ça suffisait de se faire piétiner par le corps médicale censé nous soutenir. Mais je mettrais pas ma main au feu que ça m’arrivera plus de me faire maltraiter sans réagir.

      Le bouquin d’Olivennes m’a fait halluciner, je suis fâchée, je me souviens de ta critique, la mienne ira dans le même sens mais sera sûrement moins gentille. C’est effectivement le côté catalogue des cas les plus borderline que je peux plus encadrer, c’est racoleur, réducteur, lui ça lui fait vendre du bouquin (parce que le public est plus demandeur de ce genre d’histoires que des nôtres) et se sont les couples qui galèrent qui récoltent les fruits de l’image d’eux que ça véhicule. Alors merci Olivennes, c’était vraiment pas la peine ! (bon j’ai dû le rendre à la bibli avant d’avoir rédigé toutes mes notes donc je vais devoir retourner le chercher..)

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